L’institut du cancer engagé dans l’expérience et le partenariat patient

L’amélioration continue de la qualité des soins au sein de l’Institut du Cancer du GHU AP-HP Université Paris-Saclay repose sur une conviction forte : écouter, comprendre et intégrer l’expérience vécue par les patients est essentiel pour construire des soins plus humains, plus pertinents et plus efficaces.

Convaincus que les patients sont des partenaires essentiels, l’Institut du Cancer s’engage ainsi résolument dans une démarche structurée d’expérience et de développement du partenariat patient au sein de l’ensemble de ses secteurs d’activités.

Cette démarche, portée par la Direction du GHU et soutenue par les équipes de l’institut, permet de faire entendre la voix des usagers auprès de professionnels et de favoriser la reconnaissance de leur vécu comme une source de savoir et d’amélioration : les retours de l’« écoute patient », réalisée au travers notamment de questionnaires de satisfaction, de recueils de l’expérience au lit du patient mais également de l’analyse des réclamations, sont transmis et analysés par les secteurs d’activités concernés pour valorisation des résultats positifs et définition d’actions d’amélioration.

Dans la continuité de cette démarche, l’Institut du Cancer déploie également un programme de développement du partenariat patient : cette approche, encore innovante, repose sur une collaboration active entre patients-partenaires et professionnels de santé autour d’enjeux communs comme les parcours, la sécurité des soins, l’information des patients. Ces partenariats, en cours de développement, permettront de travailler sur la conception de nouveaux outils (documents ou supports d’information), d’améliorer la formation des soignants, l’information des patients et d’optimiser les parcours de soins.

Un exemple de « Partenariat Patient » mis en place au sein du service d’Oncologie Digestive et médicale sera présenté lors de la Journée Expérience et Partenariat patient du GHU APHP Université Paris Saclay le 28 novembre 2025.

 

Le comité des patients de l’Institut

L’Institut du Cancer place l’expérience et la parole des patients au cœur de sa démarche d’amélioration continue de la qualité des soins et des services. Dans cette dynamique, il a mis en place un comité des patients, comité de concertation et de co-construction associant les patients aux projets et actions menés au bénéfice des personnes prises en charge au sein de l’Institut et de leurs proches.

Le comité est composé de représentants de l’Institut, de la représentante des usagers de l’Institut et de sept patients partenaires. Il veille notamment à la prise en compte des besoins, des attentes et des réalités vécues par les patients et leurs proches.

Son fonctionnement repose sur des valeurs fondamentales d’écoute, de respect mutuel, de transparence, de collaboration et de partage des savoirs entre patients, représentant des usagers et professionnels de santé.

Le comité des patients a pour principales missions de :

• Analyser les retours issus de l’écoute patient (réclamations, questionnaires de satisfaction, témoignages, avis déposés en ligne, etc.) afin d’identifier les axes d’amélioration et de contribuer à l’amélioration continue de la qualité des prises en charge ;
• Relire, évaluer et valider les documents destinés aux patients afin d’en garantir la clarté, la compréhension et l’adéquation à leurs besoins ;
• Contribuer à l’amélioration des parcours de soins et des parcours patients en apportant l’expertise issue de l’expérience vécue et en participant aux réflexions sur l’organisation et la qualité des prises en charge.

Par ses travaux et ses préconisations, le comité des patients participe au développement d’une véritable culture du partenariat en santé et favorise l’intégration de l’expérience patient dans les décisions et les projets de l’Institut du cancer.